Szeretném veled felvenni a kapcsolatot a Fórumon kívül is, kérlek írd meg az elérhetőségedet, vagy írj nekem az ludanyi.zsuzsanna@kapos-net.hu címemre! Nagyon kíváncsi vagyok a tapasztalataidra részletesebben a szájpadzáró műtétettel kapcsolatban!
Előre is nagyon köszi!
Tóthné Zsuzsi
Írta: Trixi
Feladva:2007-02-06 16:31:46
Sorszám: #832
Kedves Mindenki!!Végre megtaláltam amit kerestem bár két és fél évvel ezelőtt lett volna. Nem tudom mióta vagytok j elen a hálón de köszönet az alapítónak!!A mi kislányunkat Szegeden műtötték és oda járunk gondozásra is a Füzesi prof teamje szuper és az osztályon dolgozók is!!Ma is nagyon hálás vagyok.
Írta: pmelka
Feladva:2007-02-06 13:02:14
Sorszám: #831
Kedves, Eszter!
Köszönöm szépen a hasznos információt! Felhívom mégegyszer a gyermekorvost, hátha azóta már többet tud a támogatásról. Aki még többet szeretne tudni a védőoltásról a: www.pneumo.hu oldalon megtalálja.
Más. Kislányunk, Zorka, 2003. június 6-án született, ajak- és (nagyon szélesnek számító) szájpad hasadékkal. 5 naposan műtötte Votisky doktor a Madarászban, akinek életünk végéig hálásak leszünk, bár most már tudom, hogy jobban sikerült volna a műtét 3 hónaposan, Pécsett. 8 hónapos volt Zorka, amikor átmentünk a Pécsi Centrumba. 17 hónaposan műtötte Vástyán doktor a kemény- és lágyszájpadot. Zorkánál késett a beszéd. 2,5 évesen kezdett el beszélni, gyönyörűen. Mi nem bántuk meg a döntésünket, bár 3 évvel ezelőtt sokat vaciláltunk a Párommal, hogy Münsterbe, v. Pécsre vigyük a Kislányunkat. A száját és az orralapját még kell korrigálni 6 évesen, a korai műtétből kifolyólag. Láttam Pécsett annak idején 3 hónapos kisbabát, akit kotrollra vittek vissza az ajakzárás után, gyönyörű volt....
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2007-02-05 16:03:39
Sorszám: #830
Szia Pmelka és kedves fórumozók,
Már elég rég nem jártam erre, de Pmelka egyik hozzászólása engem is érdekelt, ezért utánajártam.
Rákérdeztem egy kedves ismerősömtől -aki egyébként gyerekorvos és hasonló korú gyerekei vannak- hogy mit tud a pneumococcus oltásról. Január közepétől valóban támogatják 70%-ban azoknál a gyerekeknél, akiknek tuba/grommet van a fülében, illetve lehet, hogy a hasadékos gyerekek is kaphatnak támogatást, de ezt nem mondta biztosra!!
Kérni kell igazolást a füll-orr-gégésztől és így a háziorvos felírja az oltást, ami így már csak kb. 5000 Ft-ba kerül. Még így is elég borsos ára van, hiszen 2 év alatt 3x felette, pedig 1x kell beadni az oltást. Tehát nem mindegy, érdeklődjetek a háziorvosnál!
Az ismerősöm nagyon ajánlja ezt az oltást, (ő is beadta a gyerekeinek, pedig nem is ?füles? gyerekek) mert ez a baktérium elég sok problémát tud okozni és azok a gyerekek vannak különösen kitéve ennek, akik sokszor szenvednek középfülgyulladásban. Itt egy cikk róla: http://www.babaszoba.hu/topics/articles?aid=625
Remélem segítettem.
Eszter
Írta: Eszter
Feladva:2007-02-04 00:01:11
Sorszám: #829
Sziasztok!
Zsuzsa! Sajnos nem volt sok időm beszélgetni a szülőkkel (nem is voltunk sokan, rajtunk kívül egy 6hetes baba, két kétév körüli kisfiú és egy 16 éves nagylány) a két kisfiú még nem beszél folyékonyan, de amit hallottam, minden rendben volt, pedig nekik teljes ajak és szájpad hasadékuk volt. Kívülről is nagyon szépen helyrehozták őket. (ez de csúnyán hangzik) Nem tudom, nekünk mikor kell menni legközelebb, de mindenképpen igyekszem majd ide irányítani a szülőket, hátha tudnak valami tanácsot adni vagy legalább a véleményüket elmondják.
A technikáról annyit, hogy Pintér doktor mondta, hogy a technika új. Én nem vagyok orvos, de ha ő mondta, akkor én elhiszem neki. Nem tudom, mihez képest új, de Pécsett pár éve használják, de nagyon nagy sikerrel.
Írta: hupisz
Feladva:2007-02-03 14:02:25
Sorszám: #828
Weda! Ez nagyon jó hír Előre is köszönjük a lehetőséget,és várjuk a további híreket. Jobbulást a gyerekeidnek
Írta: Weda
Feladva:2007-02-03 10:17:44
Sorszám: #827
Kedves Hupisz és Mindenki!
"ha sikerülne valahogy megszervezni és beindítani a klubbot"
Jó hírem van, még egy utolsó egyeztetés és elindul a klub. Valószínűleg (98%) minden hónap első szombatján, délelőtt, Pesten a Hősök terétől 5 percre kaptunk egy nagyon jónak tűnő lehetőséget. Két hete betegek a gyerekeim, ezért nen tudok továbblépni. Március 3 lenne az első szombat, játszóház gyerekeknek és ismerkedési lehetőség nekünk. üdv Weda
Írta: Nagy Ágnes
Feladva:2007-02-03 09:24:37
Sorszám: #826
Sziasztok!
Én sem akartam kivinni a fiamat, szeptemberig itthoni műtétre készültünk. Szept. elején elmentünk az orvosunkhoz a Madarász utcába, egyeztetni a műtét pontos idejét. Ám ekkor az orvos közölte, hogy a következő héten műtötte volna Márkot, csakhogy addigra a műtőt leszerelik. Nov. vége felé kellett volna érdeklődnöm. Addig azt sem tudták megmondani, hogy hol és mikor lesz a műtét. Gondolhatjátok mit éreztem. Ez adta az utolsó lökést Münster felé.
Az, hogy jól döntöttünk-e sajnos csak hosszú évek múlva fog kiderülni. Arról nem is beszélve, hogy életünk végéig izgulhatunk, a következő gyerekünk egészséges lesz-e, vagy az unokáink nem fogják-e örökölni.
Én nem mertem egyedül vállani a döntést, megkérdeztem családtagokat, rokonokat, barátokat. Így kicsit könnyebb volt meghozni a végső döntést.
Egyébként engem is érdekelnének a pécsi eredmények. (Az állcsonthasadék ügyében még vár ránk is egy műtét, és amiatt biztos nem megyünk külföldre.)
Ági
Írta: hupisz
Feladva:2007-02-03 08:19:00
Sorszám: #825
Kedves Ági! Fel sem merült bennem,hogy nem a segítő szándék vezet.Igazából nem is neked kellett volna címeznem a hozzászólást,hanem csak úgy általánosságban.Ne hari érte. De tényleg az a gondom,hogy itt zömében Münsteres hozzászólások vannak.Nem tudom hogyan lehetne elérni,hogy a többi anyuka,apuka is ide találjon,megszólaljon,képeket mutasson a gyermekéről? Szerintem pl. jó lenne,ha a szülészeteken rögtön tájékoztatnák a kismamákat az egyesület létezéséről,ill. jó lenne ha sikerülne valahogy megszervezni és beindítani a klubbot. Bocsi,hogy ezt ide a műtétes topikba írom,de ez pörög a legjobban. Szép napot mindenkinek.Zsuzsi
Írta: Tóthné Zsuzsa
Feladva:2007-02-02 21:56:56
Sorszám: #824
Sziasztok!
Én is hozzászólnék még pár szó erejéig. Annyira örülök, hogy ennyien leírjuk a véleményünket, mert ebből is rengeteget tudunk tanulni. Kérek mindenkit, akinek van véleménye szóljon hozzá bátran!
Az egyik dolog: A pécsi és a münsteri technika között nem az a különbség, hogy a pécsi régi, a münsteri meg új. Mindkét technikát a 70-es években fejlesztették ki. A pécsiek által használt jobban elterjett a Világon, a münsteriek által használt nem. Annak érdemes utána nézni, miben különbözik a kettő. A münsteriek módszere pontosan le van írva ezen az oldalon a hasznos információk között, a pécsiekét nem tudom teljes részletében, de ezt az orvosainkat megkérve, biztos megtudjuk. Mi erről még nem beszéltünk a Vástyán doktorral, most vagyunk az ajakzáró műtét után egy hónappal. Szerintem érdemes utána nézni, önmagunk megnyugtatására csak mi még most kezdünk észheztérni a műtét után, és még igazán nem akartam ebbe belemerülni, de ha már szóba került itt...
Én kértem Pécsen, hogy hozzanak össze minket hasonló sorsú szülőkkel, de azt mondták a team találkozón kívül erre nincs lehetőség. A januári találkozón mi már bent feküdtünk a kórházba, ezért minket csak a végén hívtak fel, amikor már mindenki elment, így lemaratunk a Sorstársakról. De ismét kérek mindenkit, ha tud hozzon össze ilyen szülőkkel, vagy irányítsák őket is a Fórumra, hogy segítsék a döntésünket.
Valóban kedves tőled Ági, hogy próbálsz segíteni, én teljesen éreztem is ezt a soraidból.
Megmondom őszintén nagyon egyet értek veled Eszter, én is elsősorban azon vagyok, hogy Pécsen műtsék meg ismét a kicsi lányunkat. Mi is megtehetnénk, hogy kivigyük, már kivihettük volna az ajakzárára is, de nekünk tetszettek a pécsi eredmények, és annyira kedves volt ott mindenki velünk és én is féltem a nagy távolságtól is (összesen 3!!! napot voltunk bent a kórházba az ajakzárás után Pécsen). Nyilván évek múlva látszik majd igazán az eredmény, de szerintem jól döntöttünk. A szájpadzárás terén mégis félek, de ott is nagyon hajlunk Pécs felé. Én csak azt szeretném, hogy nyugodt szívvel, tiszta lelkiismerettel gondolhassak vissza a döntésünkre évek múlva. Eszter! Olyan szülőkkel is beszéltél a pécsi találkozón akiknek már volt szájpadzáró műtétük? Mit meséltek? Hallotad a gyermeket beszélni?
Előre is köszönjük a lehetőséget,és várjuk a további híreket.
üdv